前言
“社交障碍是孤独症患者的核心障碍”,相信对孤独症稍有点了解的人都知道这一很权威的论述。也正是因为如此,所以我们才把“提高其社交技能”作为孤独症康复教育教学的一个核心目标。当然,从理论上我们是可以这么做的,但要具体实施起来,各种意想不到的新状况、新问题,也会逆人所愿地不断翻陈出新。而当这些问题日积月累到已经严重干扰或阻碍了我们的康教进程的时候,我们就不得不回过头来审视和反思——到底是哪里出了毛病?以下是惠南(化名)同学的一篇日记:
“我不开心了,我玩了叶子,不知道老师喜欢玩捉迷藏,我不知道老师在外面,很傻了。说不要是我不思考,你不帮我说不要拖地,我不开心了,你很凶,我上午哭了,小卫(化名)哭了,很烦,为了他饿了,就大家很难受,你给点东西给小卫,我很难受,你快给吧。”
首先,还是让我们来简单认识一下惠南同学吧。这孩子是小学二年级的学生,在入学时被诊断为中重度的孤独症患者。除了和其他同学一样不爱搭理别人之外,时常自言自语、爱玩草茎树叶、莫名其妙地焦躁不安、特别焦虑时会有自伤或伤人行为,这就是惠南留给我们的总体印象。不会写汉字而只会写拼音,应该算是他另外一个最大的特点了吧。这篇日记就是小家伙全部用拼音写出,然后由妈妈翻译出来的。
日记,通常都会不同程度地反映出一个人的心理爱好、思想倾向甚至是连写日记者本人都没有意识到的深层心理状况。正因为如此,日记也就成为了我们了解一个人最为有效的途径之一。但从惠南的这篇日记中,我们又能解读出多少有关他个人的信息来呢?如果按照阅读分析普通作品的思路来对待的话,旁人的确很难抓住这篇日记所要表达的主旨思想是什么;而如果联系到实际校园生活背景,我们就不难解读出以下信息:因为一些说不清道不明的原因,惠南经常心情低落、情绪焦虑。所以他经常会捡拾几片树叶抓在手里反复端详、揉搓、撕扯,这种程式化的做法通常会令他的心情稍微好一些。但上课或做课间操的时候玩树叶,妈妈和老师都会阻止甚至批评他这种不适当的行为,这就会导致他特别焦虑,只能通过攻击同伴的方式来解决问题,而坐在他旁边没有多少躲避风险意识的小卫,自然就成了经常性的受害者,经历疼痛和惊吓的小卫难免会因此而大哭大闹。即便老师和妈妈已经多次向惠南说明小卫的哭闹都是由于受到他的伤害造成的,但惠南却始终虔诚地认为(也许是从内心里推卸责任吧)小卫哭闹是因为他饿了(即使在刚刚吃完午饭后)。
在此,我们还是要特别留意的一点就是,以上的解读也只能算是“我们的”解读,而是否就能代表惠南小朋友真正的内心想法和感受,那就不能确定了。因为从主观上来说,感知觉及信息加工系统异常是孤独症患者的一大生理特点,在同样的生活环境里,他们的所见所闻、所感所思肯定会和我们普通人存在一定的差异;而从客观上来说,很多时候,即使我们不去阻止惠南上课玩树叶,他也会因为感觉受到关注不够或其他问题而出现情绪行为问题。
如果说惠南同学的日记表达焦点因过于分散而失于集中的话,那么,灵犀(化名)同学则正好相反。作为初中二年级高功能班的学生,不论是认知理解还是社交沟通技能,应该说灵犀同学各方面的表现还是很接近同龄普通孩子的。他给人最为深刻的印象就是,每天早上回到学校遇见老师时,都会主动问好。而要是碰到比较熟悉的老师,那就等于触动了灵犀本人的话匣子。例如,每天早上在教学楼走道里碰到笔者,在笑嘻嘻地主动向我问好之后,紧接着就会重复之前的每个早上都会问我一遍的问题:“郁老师,铭铭(化名)有没有关你的电脑?”不论我如何回应,他都会继续按照自己的思路问出一个又一个与第一个问题紧密相关的其他子问题,如“铭铭他为什么要关你的电脑?”“他乖不乖?”“我要不要削(打)他?”“他最近一次关你电脑是什么时候?”“你让他关你的电脑吗?”“他关你的电脑会不会向你道歉?”……如果你不去阻止或岔开话题的话,诸如此类的问题灵犀会问个没完没了,但就是不能从“铭铭关电脑”这个话题上转移或泛化到其他话题。
由以上的问题分析,我们不难得出这样的一个结论:那就是在面对孤独症儿童时,我们所遇到的首要的同时也是最大困难并不是能否教会他们某一项知识技能,而是如何在彼此之间建立起一种共通的言行符号系统,从而一步步实现有效的双向互动与了解,并最终共同营造出一个和谐融洽的学习生活氛围,以便更好地帮助孤独症患者“走出孤独”,学会关注并回应别人的言行感受——而这,恰恰也就是笔者不揣浅陋写作此书以实现与相关人士共励共勉的根本动力所在。
在写作体式上,本书是按照“课前导读——课堂聚焦——课后检视”的形式展开的,是来源于实践又融合相关专业知识经验,最终回归并服务于实践的。这就决定了本书在今后的孤独症康复教育教学实践当中具有着强烈的实践探索及开创色彩。毕竟,到目前为止,我们人类医学科学还不能准确找到比较令人信服的孤独症致病原因。这就在客观上决定了我们不可能有“包治百病、一用就灵”的孤独症康复教育教学方法。而作为孤独症康复教育教学专业人士,我们目前所能够做的,就是始终立足于工作实践,勇于突破现有理论知识的束缚与框架,不断探索和检验任何行之有效的康复教育教学技术手段,尽最大可能地帮助孤独症患者实现与外界的双向有效互动,并最终愉悦幸福地融入到我们的社会大家庭里来——这,就是笔者写作本书的另一个根本动力所在。
截至2018年,据中国教育学会的统计,我国孤独症患者人数已经超过1000万,患病率约为1%。其中,14岁以下患儿达到200多万,并且患病人数正在呈现逐年增加的趋势。
在这里,笔者真诚希望广大的爱心及专业人士,都能够针对本书中的任何一个康复课例,结合自己的理解与实践,提出自己不同的和更为行之有效的见解或改进意见来。唯有如此,我们才能一起携手助力,共同为广大孤独症患者的康复之路提供力所能及的专业支持和帮助并最终协助他们早日走出孤独,尽快融入到我们这个蓬勃发展且温馨幸福的社会大家庭里来。
真诚祝福所有孤独症患者及其家庭都能真切感受到来自我们这个伟大时代的关爱和帮助!
郁万春
于广州